1형 당뇨병, 그냥 당뇨병이 아니야! 췌장 장애로 불러야 할 이유

안녕하세요, 여러분! 오늘은 좀 특별한 이야기를 해보려고 해요. 바로 1형 당뇨병에 대한 이야기인데요, 이걸 단순한 "당뇨"로 부르기엔 너무 억울한 이유가 있답니다. 최근엔 1형 당뇨병을 췌장 장애로 불러야 한다는 목소리가 커지고 있죠. 왜 그런 걸까요? 

1형 당뇨병, 뭐가 다를까?

먼저, 1형 당뇨병이 뭔지부터 알아볼까요? 여러분이 "당뇨병" 하면 떠오르는 건 아마 2형 당뇨병일 거예요. 나이 들면서 생활습관 때문에 생기는, 식이조절로 관리할 수 있는 그거요. 하지만 1형 당뇨병은 완전히 달라요! 이건 우리 몸의 면역 시스템이 췌장에 있는 베타세포를 착각해서 공격해버리는 자가면역 질환이에요. 비유하자면, 췌장이 우리 몸의 "인슐린 공장"인데, 이 공장이 폭파된 거나 다름없어요. 그래서 평생 인슐린을 밖에서 주사나 펌프로 넣어줘야 한답니다.

 

작가 stefamerpik 출처 Freepik

이게 얼마나 큰일이냐면, 인슐린 없으면 혈당이 롤러코스터 타듯 오르락내리락하면서 생명을 위협할 수도 있어요. 당뇨병성 케톤산증(DKA) 같은 급성 합병증부터 신경병증, 망막병증 같은 무서운 합병증까지! 그러니까 1형 당뇨병은 그냥 "혈당 관리"로 끝나는 게 아니라, 췌장이 완전히 일을 멈춘 상태라는 거예요.

 

왜 췌장 장애로 불러야 할까?

출처 freepik

자, 여기서 본론으로 들어가볼게요. 왜 1형 당뇨병을 "췌장 장애"로 불러야 할까요? 이건 단순히 이름 바꾸기 놀이가 아니에요. 비유로 말하자면, 지금 1형 당뇨병은 "만성 질환"이라는 너무 큰 옷을 입고 있는 거예요. 이 옷은 2형 당뇨병이랑 같이 입다 보니, 1형의 특별한 점이 잘 안 보이는 거죠. 그래서 환자들과 전문가들이 "이건 췌장이 망가진 장애야!" 라고 외치고 있는 거랍니다.

 

• 췌장의 영구적인 손상: 1형 당뇨병은 췌장의 베타세포가 90% 이상 파괴된 상태예요. 이건 신장이 망가진 신부전이나 간이 굳어버린 간경변처럼 돌이킬 수 없는 손상이죠. 그런데 왜 췌장 손상은 장애로 안 불러줄까?
• 일상생활의 제약: 1형 당뇨병 환자는 매일 혈당을 체크하고, 인슐린을 맞고, 밥 먹을 때도 계산기를 두들겨야 해요. 저혈당 때문에 갑자기 쓰러질 수도 있고, 고혈당 때문에 몸이 망가질 수도 있죠. 이건 마치 휠체어를 타고 다니는 것처럼 일상에 큰 제약을 주는 거예요.
• 사회적 오해: "당뇨병"이라는 이름 때문에 사람들이 "아, 밥 좀 잘 먹고 운동하면 되겠네"라고 쉽게 생각해요. 하지만 1형은 그런 문제가 아니에요! 그래서 "췌도부전" 같은 새 이름으로 바꾸자는 의견도 나오고 있답니다.

환자들과 전문가들이 말하는 근거

이 주장이 그냥 터무니없는 소리가 아니에요. 이미 여러 보고서와 연구가 이걸 뒷받침하고 있거든요. 예를 들어, 대한당뇨병학회의 2022년 자료에 따르면, 국내 1형 당뇨병 환자는 약 4만 명, 특히 소아·청소년 환자가 많다고 해요. 이들은 평생 인슐린에 의존하며 합병증 위험을 안고 살아가죠. 학회에서도 이런 환자들의 사회적 지원이 필요하다고 강조했어요.

 

 

또, 한국1형당뇨병환우회 같은 단체는 "1형 당뇨병은 장애야!"라고 외치며 캠페인을 벌이고 있어요. 이들은 췌장이 망가진 게 신체부위 절단이나 시각 장애처럼 심각한 손상이라고 주장해요. 국제적으로도 미국의 Americans with Disabilities Act에서는 1형 당뇨병을 장애로 인정해서 의료비 지원, 직장 내 보호 같은 혜택을 주고 있죠. 우리나라도 따라가야 하지 않을까요?

췌장 장애로 부르면 뭐가 달라질까?

이제 궁금하실 거예요. "이름 바꾼다고 뭐가 달라져?"라고요. 오, 정말 많이 달라질 수 있어요! 비유하자면, 지금 1형 당뇨병 환자들은 도움의 손길이 필요한데도 "너 괜찮아 보이는데?"라며 외면당하는 상황이에요. 췌장 장애로 인정받으면 이런 게 바뀔 수 있답니다.

 

• 의료비 지원: 연속혈당측정기(CGM)나 인슐린 펌프 같은 필수 기기는 비싸서 환자 10%만 쓴다고 해요. 장애로 인정받으면 보험 적용이 쉬워져요!
• 법적 보호: 학교에서 혈당 체크 시간을 보장받거나, 직장에서 인슐린 주사 시간을 편하게 가질 수 있어요.
• 인식 개선: "췌도부전" 같은 이름으로 바꾸면 사람들이 "아, 이건 생활습관병이 아니구나!" 하고 이해할 거예요.

특히 소아·청소년 환자들에게는 이런 변화가 삶을 완전히 바꿀 수 있어요. 학교에서 친구들과 똑같이 뛰놀고 싶어도 혈당 때문에 걱정해야 하는 아이들이 많거든요.

 

반대 의견도 있어요, 근데...

물론, 모든 사람이 이 주장에 찬성하는 건 아니에요. 어떤 사람들은 "당뇨병을 장애로 부르면 낙인이 생길까?" 걱정해요. 특히 아이들이 "장애인"이라는 꼬리표 때문에 위축될까 봐요. 또, 의학적으로 당뇨병은 대사 질환으로 분류돼왔기 때문에, 갑자기 장애로 바꾸면 혼란이 올 수도 있다고 하죠. 국가 입장에서는 의료비 지원이 늘어나면서 재정 부담도 커질 거라는 우려도 있고요.

하지만 이런 걱정보다, 환자들이 지금 겪고 있는 현실이 더 심각해요. CGM 하나 사려면 몇백만 원이 드는데, 이걸 못 사서 혈당 관리 못 하는 환자들이 많아요. 낙인? 오히려 "췌장 장애"라는 이름으로 정확히 알리면 오해가 줄어들 거예요!

지금 어디까지 왔나?

2025년 기준, 한국에서는 한국1형당뇨병환우회가 국회와 보건복지부에 법 개정을 촉구하고 있어요. "췌도부전"이라는 새 이름도 제안하고, 장애인복지법에 1형 당뇨병을 넣자는 논의가 시작됐죠. 미국, 캐나다 같은 나라에서는 이미 1형 당뇨병을 장애로 인정해서 환자들이 혜택을 받고 있으니, 우리도 곧 따라갈 수 있을 거예요!

세계적으로도 세계보건기구(WHO)나 국제당뇨병연맹(IDF)이 1형 당뇨병 환자의 권리를 강조하고 있으니, 이런 변화는 시간문제일 거예요.

 

 

마무리: 우리 모두 관심을 가져볼까?

1형 당뇨병은 그냥 "당뇨"가 아니에요. 췌장이 영원히 일을 멈춘, 진짜 심각한 장애예요. 이걸 췌장 장애로 불러주고, 환자들이 필요한 도움을 받을 수 있게 해주는 건 우리 모두의 몫이에요. 비유하자면, 누군가 다리가 부러졌는데 "괜찮아, 걸어!"라고 하는 게 아니라, 목발을 주고 걷게 도와주는 거잖아요.

그러니까, 여러분도 주변에 1형 당뇨병 환자가 있다면, 그들의 이야기를 귀 기울여 듣고, 이런 변화에 관심 가져주세요. 법이 바뀌고, 인식이 바뀌면, 수많은 환자들의 삶이 훨씬 나아질 거예요. 우리 함께 응원합시다!